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accueil qui sommes nous ? nous aider nos connexions le rvrh vie quotidienne informations scientifiques nos actions xlh symposium accueil bienvenue sur le site de l'association. pour découvrir ce que nous sommes, mieux nous connaître, savoir comment adhérer, le mieux est certainement de commencer par la rubrique "qui sommes nous ?". notre association reconnue d'intérêt général . elle est référencée sur orphanet et elle est membre de l'alliance maladies rares . des nouvelles de l'association journée annuelle sur les rachitismes hypophosphatémiques à lyon le dr justine bacchetta du centre de référence des maladies rares du calcium et du phosphate organise à l’ hôpital femme mère enfant de lyon , le 1er février 2018, une journée scientifique sur le rvrh. réunion internationnale des associations de patients xlh les 3-4-5 novembre 2017, nous avons participé à l’événement organisé et financé par kyowa kirin (le laboratoire qui produit le nouveau traitement) à francfort. voir ici . ateliers rvrh 2018 les ateliers rvrh organisés à l’hôpital bicêtre auront lieu les 25-26 janvier 2018 et 17-18 mai 2018. vous trouverez toutes les informations ici . reconnaissance d’intérêt général notre association est reconnue d’intérêt général par direction générale des finances publiques depuis le 8 septembre 2015. elle peut délivrer des reçus fiscaux pour les dons effectués à son profit. voir ici pour plus de détails. essais cliniques en france pour le nouveau traitement du rvrh la décision de l’ ansm quant à l’autorisation d’administrer le médicament est attendue prochainement, le 24 septembre 2014, afin de commencer les essais cliniques en france au plus vite. n’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations. le prof. linglart et le dr rothenbuhler ont... le prof. linglart et le dr rothenbuhler ont ecrit une lettre d’information à l’intention des parents qui envisagent la participation de leur enfant dans l’étude clinique krn23. la lettre contient de nombreux détails pratiques sur le déorulement de l’étude. a consulter ici . informations sur le nouveau traitement un nouveau traitement est en cours de validation. pour bien comprendre son fonctionnement, lire au préalable l’article sur le fgf23 .

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Informations Whois

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%% This is the AFNIC Whois server.
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%% complete date format : DD/MM/YYYY
%% short date format : DD/MM
%% version : FRNIC-2.5
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%% Use '-h' option to obtain more information about this service.
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%% RL Net [##########] - RL IP [#########.]
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trouble: GANDI is an ICANN accredited registrar
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source: FRNIC


  REFERRER http://www.nic.fr

  REGISTRAR AFNIC

SERVERS

  SERVER fr.whois-servers.net

  ARGS rvrh.fr

  PORT 43

  TYPE domain
RegrInfo
DISCLAIMER
%
% This is the AFNIC Whois server.
%
% complete date format : DD/MM/YYYY
% short date format : DD/MM
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% Rights restricted by copyright.
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% Use '-h' option to obtain more information about this service.
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% RL Net [##########] - RL IP [#########.]
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  REGISTERED yes

ADMIN

  HANDLE RX104-FRNIC

  TYPE ORGANIZATION

  CONTACT RVRH-XLH

ADDRESS
RVRH-XLH
Association Rvrh-Xlh, chez Mme Sylvie Voinot
20, rue Merlin de Thionville
Appt. 120
92150 Suresnes

  COUNTRY FR

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  EMAIL tresorier@rvrh.fr

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  HANDLE GR283-FRNIC

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  CONTACT GANDI ROLE

ADDRESS
Gandi
15, place de la Nation
75011 Paris

  COUNTRY FR

  EMAIL noc@gandi.net

TROUBLE
-------------------------------------------------
GANDI is an ICANN accredited registrar
for more information:
Web: http://www.gandi.net
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- network troubles: noc@gandi.net
- SPAM: abuse@gandi.net
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NL346-FRNIC
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  HANDLE RX104-FRNIC

  TYPE ORGANIZATION

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Association Rvrh-Xlh, chez Mme Sylvie Voinot
20, rue Merlin de Thionville
Appt. 120
92150 Suresnes

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  EXPIRY DATE 04/11/2018

  CREATED 2012-02-03

  CHANGED 2017-09-12

  SOURCE FRNIC

  HANDLE NSL9335-FRNIC

NSERVER

  NS1.LAUTRE.NET 80.67.160.80

  NS2.LAUTRE.NET 212.85.137.31

  NAME rvrh.fr

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